Atividade: Palestra
A DOENÇA DE ALZHEIMER E OS SENTIMENTOS DO CUIDADOR
LORNA AZZOLINI
GOMES DE CASTRO PETRILLI
Instituto de Análise do Comportamento
A Doença de Alzheimer é uma doença neurológica,
progressiva e degenerativa. Compromete a memória, o pensamento e o raciocínio,
claramente observados pelas alterações de comportamento. Ocorre uma acentuada
perda de neurônios em áreas nobres do cérebro, impedindo novas aprendizagens. A
doença pode se manifestar a partir dos 40 anos, mas é mais comum por volta dos
55 anos. Evolui lenta ou rapidamente, levando em média de 5 a 20 anos para se
desenvolver completamente. Afeta a família toda, que passa a ter que cuidar e
conviver com este mal. Apesar dos grandes avanços científicos, a cura da Doença
de Alzheimer ainda é uma incógnita, embora novas medicações e hipóteses sobre as
causas da doença surjam frequentemente, trazendo expectativas a todos os
envolvidos com a doença. Foi descrita pela 1a vez
pelo neuropatologista alemão Alois Alzheimer em 1907. As estimativas indicam que
nos EUA existam 5.1 milhões de portadores, no Brasil 1.2 milhão e no mundo 35.6
milhões.
Manifestações da Doença de Alzheimer: Perda gradual da memória, com dificuldade
para guardar datas, compromissos, recados e quaisquer outras informações.
Dificuldades em tarefas rotineiras como dirigir, cozinhar, fazer compras, cuidar
da casa, do trabalho. Dificuldade para lidar com dinheiro e cálculos em geral.
Desorientação temporal e espacial. Apresenta alterações de comportamento como
inquietação, atitude repetitiva, agressividade, alteração da sexualidade,
alucinação, delírio, ciúmes exagerado, falta de crítica para fatos e
autocrítica. Alteração da linguagem, inicialmente pelos esquecimentos das
palavras tornando o discurso confuso. Depois passa a usar monossílabos até a
perda da capacidade de falar. Posteriormente, apresenta também dificuldade
motora para cuidar-se, locomover-se, sentar, engolir, andar até ficar restrito
ao leito. Apresenta incontinência urinária e fecal. Em fase bastante adiantada
da doença ocorre o desconhecimento dos outros e de si mesmo, não se reconhecendo
mais frente ao espelho ou foto. E na fase final, incapacidade para reagir ou se
comunicar.
O cuidador: “Cuidador é a pessoa diretamente
responsável pelo paciente (o cuidado) que convive diariamente com ele e lhe
presta os cuidados elementares, administrando medicamentos, supervisionando e
mantendo contato regular com o médico assistente. O cuidador pode ser um
familiar, amigo ou profissional contratado.” (Norton Sayeg, 1991) Quando
casado, o cuidador de 30 a 50% dos casos é o cônjuge. Na ausência dele, 25 a 30%
são os filhos, frequentemente filhas e noras. O restante são cuidados por outros
membros da família ou institucionalizados. A idade média do cuidador é de 57
anos, sendo que 10% é de 75 anos ou mais. Os sentimentos do cuidador ao longo do
processo da doença são muitos: culpa, medo, vergonha, raiva, angústia,
ansiedade, desamparo. Eles não aparecem isoladamente, mas associados às
contingências vividas entre paciente e cuidador. Cuidar de um paciente com
Doença de Alzheimer é uma tarefa exaustiva e com alto índice de frustração. Os
problemas a serem enfrentados são muitos, já que são dependentes 24 horas por
dia. Quando estes sentimentos são discriminados e analisados, o cuidador se
alivia e sente-se mais seguro e amparado para enfrentar a doença. É importante
para a família/cuidador estar informado sobre a doença, saber como tratar o
doente, saber prever e enfrentar os problemas futuros, saber onde pedir ajuda,
saber como cuidar de si mesmo. Grupos de apoio tendem a aliviar os sofrimentos
do cuidador, uma vez que promovem uma relação de cumplicidade, a troca de
experiências e a divisão da dor.