Atividade: Palestra

 

A DOENÇA DE ALZHEIMER E OS SENTIMENTOS DO CUIDADOR

 

LORNA AZZOLINI GOMES DE CASTRO PETRILLI       
Instituto de Análise do Comportamento       

 
 
A Doença de Alzheimer é uma doença neurológica, progressiva e degenerativa. Compromete a memória, o pensamento e o raciocínio, claramente observados pelas alterações de comportamento. Ocorre uma acentuada perda de neurônios em áreas nobres do cérebro, impedindo novas aprendizagens. A doença pode se manifestar a partir dos 40 anos, mas é mais comum por volta dos 55 anos. Evolui lenta ou rapidamente, levando em média de 5 a 20 anos para se desenvolver completamente. Afeta a família toda, que passa a ter que cuidar e conviver com este mal. Apesar dos grandes avanços científicos, a cura da Doença de Alzheimer ainda é uma incógnita, embora novas medicações e hipóteses sobre as causas da doença surjam frequentemente, trazendo expectativas a todos os envolvidos com a doença. Foi descrita pela 1a vez pelo neuropatologista alemão Alois Alzheimer em 1907. As estimativas indicam que nos EUA existam 5.1 milhões de portadores, no Brasil 1.2 milhão e no mundo 35.6 milhões.         
Manifestações da Doença de Alzheimer: Perda gradual da memória, com dificuldade para guardar datas, compromissos, recados e quaisquer outras informações. Dificuldades em tarefas rotineiras como dirigir, cozinhar, fazer compras, cuidar da casa, do trabalho. Dificuldade para lidar com dinheiro e cálculos em geral. Desorientação temporal e espacial. Apresenta alterações de comportamento como inquietação, atitude repetitiva, agressividade, alteração da sexualidade, alucinação, delírio, ciúmes exagerado, falta de crítica para fatos e autocrítica. Alteração da linguagem, inicialmente pelos esquecimentos das palavras tornando o discurso confuso. Depois passa a usar monossílabos até a perda da capacidade de falar. Posteriormente, apresenta também dificuldade motora para cuidar-se, locomover-se, sentar, engolir, andar até ficar restrito ao leito. Apresenta incontinência urinária e fecal. Em fase bastante adiantada da doença ocorre o desconhecimento dos outros e de si mesmo, não se reconhecendo mais frente ao espelho ou foto. E na fase final, incapacidade para reagir ou se comunicar.       

 O cuidador:    “Cuidador é a pessoa diretamente responsável pelo paciente (o cuidado) que convive diariamente com ele e lhe presta os cuidados elementares, administrando medicamentos, supervisionando e mantendo contato regular com o médico assistente. O cuidador pode ser um familiar, amigo ou profissional contratado.”  (Norton Sayeg, 1991)  Quando casado, o cuidador de 30 a 50% dos casos é o cônjuge. Na ausência dele, 25 a 30% são os filhos, frequentemente filhas e noras. O restante são cuidados por outros membros da família ou institucionalizados. A idade média do cuidador é de 57 anos, sendo que 10% é de 75 anos ou mais. Os sentimentos do cuidador ao longo do processo da doença são muitos: culpa, medo, vergonha, raiva, angústia, ansiedade, desamparo. Eles não aparecem  isoladamente, mas associados às contingências vividas entre paciente e cuidador. Cuidar de um paciente com Doença de Alzheimer é uma tarefa exaustiva e com alto índice de frustração. Os problemas a serem enfrentados são muitos, já que são dependentes 24 horas por dia. Quando estes sentimentos são discriminados e analisados, o cuidador se alivia e sente-se mais seguro e amparado para enfrentar a doença. É importante para a família/cuidador estar informado sobre a doença, saber como tratar o doente, saber prever e enfrentar os problemas futuros, saber onde pedir ajuda, saber como cuidar de si mesmo. Grupos de apoio tendem a aliviar os sofrimentos do cuidador, uma vez que promovem uma relação de cumplicidade, a troca de experiências e a divisão da dor.